Le manque de visibilité et de moyens, chez les archers, on connaît. Notre sport pourraît être qualifié de confidentiel -75 500 licenciés contre plus de deux millions pour le football, par exemple. Et qui, en dehors d’un cercle restreint de passionnés et de leurs proches, connaît le tir 3D ?
Quant aux moyens, on a appris à faire beaucoup avec peu. On sait se remonter les manches pour soutenir et développer la pratique de notre sport, aller frapper aux portes pour solliciter des financements.
Nos atouts, ce sont la bonne volonté, l’investissement personnel et la solidarité. Nous ne pourrions rien faire sans cela.
Le syndrome d’Usher 2, c’est un peu pareil. Une maladie génétique rare : un cas sur 25 000 naissances. Qui passe sous les radars des grands laboratoires, car la recherche ne serait pas rentable. Qui n’est pas financée par le secteur public, lequel a d’autres urgences.
Pourtant, pour les malades et leur famille, les effets en sont dévastateurs. Car le syndrome d’Usher 2 affecte deux sens primordiaux : la vue et l’ouïe. Les enfants concernés ont un fort déficit d’audition dès la naissance, et deviennent sourds en grandissant. A partir de l’adolescence, ils perdront aussi, progressivement, leur acuité visuelle. Adultes, ils sont isolés de leur environnement et souffrent d’une fatigue extrême liée à la nécessité de concentration.
La maladie d’Usher est un cas de surdi-cécité, sans traitement à l’heure actuelle, tardivement diagnostiquée, inconnue du grand public, invisible de l’extérieur.
Face à cette situation, des bénévoles se sont regroupés pour agir. Pour faire connaître la maladie et ses causes. Pour faire comprendre ses effets. Et pour aider à trouver un traitement.
Il existe deux pistes prometteuses : la correction et la thérapie géniques. La première consiste à couper l’ADN endommagé sur le gène concerné pour le remplacer par une portion d’ADN sain. La seconde, à remplacer totalement le gène.
Mais pour cela, il faut financer la recherche sur Usher 2.
En plus de son objectif de faire connaître la maladie, l’association Vaincre Usher 2 s’est donné pour mission de financer l’équipe du Dr. Vasiliki Kalatzis de l’Institut des Neurosciences de Montpellier, et en particulier le poste d’une jeune chercheuse, Carla Sanjurjo Soriano.
Et les archers là-dedans ?
C’est Data Company, sponsor du Championnat de France 3D, qui nous a mis en relation avec l’association Vaincre Usher 2. Alors, de la même façon que l’entreprise nous donne un coup de pouce, nous pouvons en donner un à l’association : en nous informant sur Usher 2, en faisant connaître la maladie, en donnant de la visibilité à l’association, en contribuant au fonds de dotation.
Nous vous invitons à en apprendre plus sur Usher 2 et à parler de cette maladie à votre entourage en consultant et relayant le site de l’association: https://www.vaincre-usher2.com.
Pourquoi Marc de Fougerolles (Data Company) soutient Vaincre Usher 2
« Le syndrome de Usher2 associe une surdité et une dégradation du champ visuel chez les enfants.
C’est un double handicap sensoriel que j’ai découvert par une amie dont le fils est atteint.
Mes souvenirs d’enfant du littoral du Golfe du Morbihan sont ancrés à jamais dans ma mémoire et sont composés d’un doux mélange d’odeurs d’iode, de clapotis des vagues sur la coque du bateau et des éclairages des côtes aussi bien par la lumière du soleil que par tous les feux que l’on peut voir de nuit.
Ces émotions que j’ai pu faire partager à mes plus proches ont scellé nos sentiments à jamais.
Comment imaginer être privé de cela dès le début de sa vie ?
Il y a un fort espoir que j’ai à cœur d’accompagner. »
